Santander, 16 de febrero. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) ha reafirmado su compromiso con la mejora de la atención integral de los pacientes y sus familias, así como con la investigación para encontrar soluciones más efectivas.
En España la supervivencia de los niños menores de 14 años con cáncer es del 82% a los 5 años, según apuntan los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en 2023. Se trata de una cifra que ha subido 5 puntos en los últimos años.
De esta manera, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) ha publicado ocho medidas para aumentar la supervivencia del cáncer infantil con el fin de garantizar una calidad asistencial ofrecida a los pacientes oncológicos pediátricos, incrementando así sus posibilidades de curación y supervivencia.
Desde Valdecilla se busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la detección temprana, acceso a tratamientos adecuados y la necesidad de seguir avanzando en la investigación para encontrar soluciones más efectivas.
Por ello, profesionales sanitarios del Hospital han reivindicado la importancia de que asociaciones destinadas a ayudar a pacientes con esta enfermedad puedan colaborar en el centro sanitario sin importar el número de pacientes que tenga la región.
Valdecilla necesita Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos para que se pueda ofrecer una Hospitalización Domiciliaria que supone una atención cercana, humana y personalizada, permitiendo que los niños y adolescentes vivan con dignidad y amor en su entorno familiar.
En este sentido, es importante sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de la detección temprana y el acceso a los tratamientos adecuados con el fin de cuidar a quienes más lo necesitan.
Ocho medidas publicadas por SEHOP
1. Trabajar en red
Es necesario conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre las distintas unidades. En este sentido se debe facilitar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) en algunos tumores sólidos.
2. Transversalidad
Es importante llevar a cabo una atención diferencial de los adolescentes con tumores malignos.
3. Facilitar la inclusión en ensayos clínicos
Desde las instituciones sanitarias se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la apertura en la comunidad y/o inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
4. Optimizar los sistemas de información
Cantabria comunica al RETI-SEHOP desde ambas unidades funcionales los nuevos pacientes. Esta red cuenta con soporte por parte del Ministerio de Sanidad, la Universidad de Valencia y la SEHOP, debiendo asegurarse su continuidad y cobertura completa.
5. Acelerar el acceso a los nuevos fármacos
En nuestro país Existe una dificultad al acceso a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no sólo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos, sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días.
6. Multidisciplinar
Todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan de atención por equipos interdisciplinares con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto al diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes. Estos deben ser facilitados de manera institucional.
7. Reconocimiento de las secuelas
Hasta el 70% de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentarán secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento, que pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Es importante el reconocimiento y la integración progresiva de su atención en consultas específicas dentro del sistema sanitario público, además de que los pacientes y facultativos conozcan los posibles efectos secundarios para la prevención, diagnóstico y tratamiento.
8. Reconocimiento de la especialidad
Se debe asegurar el mantenimiento de la formación específica de los pediatras oncólogos y hematólogos pediátricos, para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que son los cánceres en esta etapa crítica de la vida.
