Santander, 23 de febrero. La compañía biomédica Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha puesto en marcha la iniciativa ‘Las Raras Fashion Roadshow’, enmarcada en la campaña ‘Las Raras’, una marca que llega a Santander con diseños de jóvenes talentos del Centro Universitario Cesine que busca visibilizar cómo se sienten los pacientes.
Los diseños han recorrido la ciudad santanderina en un vehículo acristalado para que todos los ciudadanos puedan ver las creaciones con el fin de concienciar a la población sobre las necesidades y retos de las personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes.
‘Las Raras Fashion RoadShow’ también ha recorrido otras ciudades de España, como Málaga y Valencia. Tras crear en 2023 la primera concept store de la marca, en esta edición da el salto para lanzar su primera colección de moda, creada por seis alumnos de diferentes escuelas de moda de España.
De esta manera, las prendas de ropa han sido realizadas para capturar la esencia y las sensaciones de las personas que conviven a diario con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen, así como generar conocimiento y sensibilizar a la población sobre ellas.
Por su parte, los jóvenes diseñadores han podido conocer de cerca la realidad de estos pacientes en una sesión formativa que les permitió adquirir el conocimiento y la sensibilización que han plasmado en las creaciones. Además de Cesine, también han participado en sus ciudades la Escuela de Arte San Telmo en Málaga y la Barreira Arte+Diseño en Valencia.
Las enfermedades Raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En concreto, en España, se estima que cerca de tres millones de personas convive con alguna de estas patologías poco frecuentes y de difícil abordaje. De hecho, el tiempo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de cuatro años y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr una valoración y tratamientos adecuados.
El médico internista del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, José A. Riancho, ha destacado que las enfermedades raras “pasan, en algunas ocasiones, desapercibidas para la amplia mayoría de la población, algo que es un gran error porque afectan a un gran número de personas en nuestro país, y no hablo solo de los propios pacientes sino de todo su entorno como son familiares, amigos y cuidadores”.
Riancho ha señalado que los pacientes esperan de media 4 años para recibir un diagnóstico correcto y en los peores caos llegan a ser 10 años. Además, el 43% de estas personas siente discriminación a causa de su patología por lo que “es urgente que pongamos nuestro foco de atención en este tipo de enfermedades poco frecuentes, ya que las cifras nos demuestran que como sociedad tenemos mucho campo de mejora”.
La directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España ha mostrado el compromiso de la compañía biomédica con las enfermedades raras desde hace más de 30 años, "con una apuesta investigadora y un esfuerzo para que cada día las soluciones lleguen a los más de 8.000 pacientes que actualmente se tratan con alguna de nuestras terapias en España".
“Hoy, ilusionados, salimos a la calle de la mano de jóvenes promesas del diseño que han sabido plasmar perfectamente en sus creaciones la realidad y sensaciones de estos pacientes. Un proyecto ilusionante y que reafirma nuestra responsabilidad con los pacientes y que nos permite, una vez más, estar al lado de ellos y sus familiares”, ha indicado.
